top
Logo Pallialine
telefoon icoon CONTACT | ster icoon DISCLAIMER
visitekaartje

Palliatieve zorg en wetenschap

Palliatieve patiŽnten zijn er altijd al geweest. En palliatieve zorg wordt hen ook sinds geruime tijd aangeboden. De patiŽnten zijn niet echt veranderd, alhoewel men zou kunnen zeggen dat de klachten en symptomen waarmee ze zich presenteren wel anders zijn dan enkele decennia geleden. Eerst zijn er de oncologische patiŽnten die dankzij de recente ontwikkelingen in de chemotherapie in een ander ziektestadium overleven dan vroeger, waardoor de ziekte de kans krijgt zich op een andere manier te manifesteren. Daarnaast worden ook niet-oncologische patiŽnten meer dan vroeger palliatief verzorgd.

De grote verandering is echter de zorg zelf. De palliatieve zorg en vooral de palliatieve geneeskunde is niet immuun voor de EBM-wind die door de medische wereld waait. Steeds meer onderzoek, zowel basisonderzoek (farmacologie, pathofysiologie, etc.) als toegepast onderzoek (klinische trials met patiŽnten), onderbouwen ons handelen. Het wordt dan ook steeds moeilijker om als individuele zorgverlener op de hoogte te blijven van al deze ontwikkelingen. Waar de professionele palliatieve hulpverleners hier nog kunnen in slagen door het bijhouden van de vakliteratuur, het volgen van congressen en het uitwisselen van deze kennis in de dagdagelijkse zorg voor palliatieve patiŽnten, is het voor de 'niet-palliatieve zorgverleners' niet zo evident om zich hierin te bekwamen. Het is alom geweten dat bijvoorbeeld een huisarts op jaarbasis niet zo veel palliatieve patiŽnten thuis begeleidt, waardoor het bijscholen in palliatieve zorg niet steeds een prioriteit is gezien het ruime vakgebied waarin hij vertoeft. Mutatis mutandis kan je dit ook zeggen voor artsen-specialisten, verpleegkundigen en alle andere (para-)medische disciplines. En toch maakt het voor die 'paar patiŽnten per jaar' een enorm verschil als de zorgverleners die hen omringen in palliatieve zorg onderlegd zijn.

Vandaar de noodzaak voor een praktijkondersteunend instrument zoals deze richtlijnen.

Maar waarop zijn deze richtlijnen gebaseerd? Is er wel voldoende evidentie om 'richtlijnen' te kunnen schrijven? Onderzoek uitvoeren in palliatieve zorg en palliatieve geneeskunde is niet zo gemakkelijk. Enerzijds heeft dit te maken met de intrinsieke eigenschappen van de complexe totaalzorg die palliatieve zorg is, anderzijds heeft dit te maken met praktische en ethische moeilijkheden om voldoende patiŽnten bij elkaar te krijgen om bijvoorbeeld een goede RCT te kunnen opzetten. En toch zien we in de internationale palliatieve literatuur en op palliatieve congressen steeds meer goed onderzoek opduiken. Dit laat toe om onze richtlijnen op een wetenschappelijke manier te onderbouwen. Zolang we maar niet vergeten dat de toepassing van EBM op de individuele patiŽnt een gepersonaliseerde en onderhandelde zorg dient te zijn.